30 jaar Child-Help

Child-Help is voortgekomen uit de International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus of IF (www.ifglobal.org). IF was en is nog steeds de wereldwijde federatie van alle nationale organisaties van mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie en hun families. Het is een internationale federatie van mensen met de handicaps Spina Bifida en/of Hydrocefalie (SB&H). Het is een internationale organisatie voor mensen met een handicap (I.DPO).

In 1992 organiseerden IF’s voorzitter Björn Rundström en zijn vicevoorzitter Pierre Mertens een succesvolle workshop over spina bifida & hydrocefalie op het World Congress of Rehabilitation International in Nairobi. Dat was de eerste voorzichtige stap van IF naar het Zuiden. In 1995 nam Pierre Mertens het voorzitterschap van IF over van zijn voorganger Björn Rundström. Om tegemoet te komen aan de grote behoeften van hun lotgenoten wereldwijd, startte hij een afdeling in de schoot van IF met de naam IF-Child-Help.

In samenwerking met het spina bifida-team in Leuven organiseerde IF-Child-Help trainingssessies en moedigde lokale oudergroepen aan om zichzelf te organiseren. IF-Child-Help vond middelen in Noorwegen en vervolgens in Zweden voor haar werk in Afrika. Om het Europese netwerk van IF verder te ontwikkelen, kwam er financiering uit Europa.

IF-Child-Help begon te werken met ziekenhuizen en revalidatiecentra in Kenia, Tanzania, Malawi, Zambia, Oeganda en Soedan. Bij elk project ontstond een zelfhulpgroep die uitgroeide tot sterke organisaties die streden voor betere en toegankelijkere zorg en behandeling in hun land. Samen met deze nationale gehandicaptenorganisaties was IF-Child-Help in staat om de behoeften van de doelgroep in het Zuiden van de wereld te verwoorden.

IF-Child-Help bouwde aanvankelijk vooral voort op bestaande initiatieven in het Zuiden om samen met lokale partners kennis te ontwikkelen over de behandeling en zorg van de doelgroep.

Om in te spelen op de groeiende vraag en behoefte in het Zuiden, werd Child-Help International in 2006 een onafhankelijke organisatie met een hoofdkantoor in België en een regionaal kantoor in Dar es Salaam. Child-Help bleef nauw samenwerken met IF, waarvan Pierre Mertens tot 2013 voorzitter was. Na zijn vertrek bij IF nam Pierre Mertens de leiding van Child-Help International op zich en startte vestigingen in België, Duitsland, Nederland, Tanzania en Italië. Het nieuwe IF-bestuur vroeg hem om IF wereldwijd te blijven promoten als Global Ambassador.

In dezelfde geest van IF betrekt Child-Help International haar doelgroep actief bij haar beleid en ondersteunt en versterkt de werking van haar vertegenwoordigende organisaties. Zij moedigt hen aan om lid te worden van IF en betaalt waar nodig ook de IF-contributie als dat een probleem zou zijn.

IF en Child-Help hebben veel gemeen omdat ze samen zijn uitgegroeid tot wereldwijde spelers die dezelfde doelgroep bedienen. Hun missies en visies zijn hetzelfde. Child-Help erkent IF als de wereldwijde organisatie die de stem van mensen met spina bifida & hydrocefalie vertegenwoordigt. Child-Help richt zich meer op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met spina bifida & hydrocefalie in het Zuiden. Child-Help neemt samen met de doelgroep en professionele zorgverleners initiatieven om zorg en tijdige behandeling toegankelijk te maken in het Zuiden.

Child-Help is een expert geworden in het vertalen van wereldwijde kennis over spina bifida & hydrocefalie naar haalbare oplossingen voor haar doelgroep in het Zuiden. Deze kennis is dynamisch en moet voortdurend worden bijgewerkt. Op het gebied van neurochirurgie werkt Child-Help International samen met netwerken van chirurgen zoals PAPSA, AFNS, GAPSBIF en INGO’s zoals Cure ne NeuroKids.

Om een tijdige behandeling voor spina bifida en hydrocefalie in het Zuiden mogelijk te maken, is Child-Help begonnen met het importeren en doneren van de ontbrekende medische apparatuur om de doelgroep te behandelen.

Child-Help heeft al bijgedragen aan de chirurgische behandeling van ongeveer 100.000 kinderen met spina bifida & hydrocefalie.

Zorg toegankelijk maken betekent soms minder doen, maar wel beter. Toegang tot zorg voor de doelgroep kan alleen verbeteren door het betaalbaar te houden voor de patiënt en voor de maatschappij.

Child-Help ontwikkelde bijvoorbeeld een betaalbaar niersparend en continentieprogramma voor spina bifida. Child-Help initieerde en droeg bij aan de ontwikkeling van ETV/CPC, een alternatieve behandeling voor hydrocefalie.

Om ouders op weg naar de behandeling op te vangen en te ondersteunen, ontwikkelde Child-Help opvanghuizen in de buurt van referentieziekenhuizen. Reeds 16 Huizen van Hoop van Vietnam over Afrika tot Guatemala bieden naast onderdak ook versterking aan ouders in de zorg voor hun kinderen.

Met haar partners wereldwijd heeft Child-Help aangetoond dat zorg voor onze doelgroep ook in het Zuiden mogelijk is. Als resultaat hebben we een groep gezonde volwassenen met spina bifida & hydrocefalie die het overleefd hebben en een waardig leven leiden.

Child-Help bevordert primaire preventie van NTD’s door supplementen en verrijking van basisvoedsel. Child-Help steunde in samenwerking met de Bo Hjelt Foundation wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van spina bifida & hydrocefalie en naar verbetering van de behandeling in het Zuiden.

Child-Help financierde dit alles voornamelijk door fondsenwerving bij individuele donateurs uit Europa.

Om aan de groeiende vraag te voldoen, wil Child-Help International haar inkomsten diversifiëren door een beroep te doen op nationale en internationale structurele subsidies, stichtingen en bedrijfsfondsen. Child-Help wil samenwerken met nationale en internationale NGO’s binnen een meerjarenprogramma om haar missie te realiseren.